Söyleşi: Nilgün Çelik

Özlem Y. Uçak Aura Kitapları etiketiyle, Agora Yayınları’ndan çıkardığı yeni eserini okuruna sundu. Otizm Kapıyı Çalınca. Oğlu Kerem’i kucağına aldığı andan itibaren gerçekle yüzleşmesine kadar geçen süreyi, sonrasında bambaşka bir koşunun içine girdikleri serüveni tüm samimiyetle anlattığı bu değerli eserini önemli buluyorum. Bu kitabın toplumda bir farkındalık oluşmasına katkıda bulunacağına inanıyorum. Yolunun açık olmasını yürekten diliyorum. 

Kitabın birçok yerinin altını çizerek okudum. Bu yüzden Özlem Y. Uçak’ın cümleleri üzerinden sorularımı sormak istiyorum.

Sevgili Özlem;  “Ben elinizdeki kitapta, kendimi, yani bir otizmli annenin duygularını ve yaşadıklarını anlattım. Başımıza gelen şeyin beni, bizi nasıl ve ne yönde değiştirdiğini, bu değişiklikle nasıl baş ettiğimizi göstermek ve benim gibi annelerin, ebeveynlerin, bakıcıların yaşadıklarını diğer insanların anlamasını sağlamak istedim,” diyorsun. Kutsal bir iş yaptığını söylemeliyim. Bu kitap yaşadığın o başlangıç sürecini yeni baştan hatırlaman ve o duyguları yeniden yaşamandı bir nevi. Aynı durum içerisinde olan ailelerin de öğrenmesi açısından sormak isterim: Bu gücü kendinde nasıl yarattın? Seni bu denli önemli sıkıntılar içinde ayakta tutan neydi? 

Sevgili Nilgün söyleşiye başlamadan önce, duygularımı yeniden ifade edeceğim bir ortam bana sunduğun için çok teşekkür ediyorum. Ne kadar çok kişiye ulaşırsam o kadar faydalı addediyorum kendimi. 

İlk soruna gelirsek; evet haklısın, kitabı yazarken başlangıçta yaşanan o bilinmezlik, çaresizlik duygusu yüreğimi yeniden sardı. Bunlar geçmişte kalmalı, ben önüme bakmalıydım. Buna kitabımı yazarak başlamalıydım. Yazmalıydım ki, özel aileler yalnız olmadıklarını görmelilerdi. 

Ama asıl beni teşvik eden şey, otizmi herkese, toplumun her kesimine anlatmak, göstermek derdiydi. Bunu bir tek yazarak yapabilirdim çünkü ben bir yazardım. Bunca yıl, onca öykü, iki roman otizmle yaşadıklarımızı kelimelere dökebilmek için bir ön çalışmaydı galiba. Öyle farklı bir dünya ki bu, anlatmalıydım. Görevimdi.

“Onun benim dünyama geldiğini düşünüyordum. Ama aslında biz onun dünyasına giriyorduk,” diyorsun. Aslında o nasıl bilmediği bir dünyaya gelmişse siz de ebeveyn olarak aynı derece bilmediğiniz dünyaya Kerem’le adım attınız. Bu cümle çok samimi bir itirafla birlikte durumu kabulleniş. Ve en zoru da zorluğu bilmek, kabullenmek sanırım. Yanılıyor muyum? 

Öyle önemli bir şey ki kabullenmek, kabulleniş, artık her ne denirse… Özellikle bunu sorduğun için teşekkür ederim. Otizm, ya da çoğunlukla yaygın gelişimsel bozukluk olarak adlandırılan, bir spektrum. Spektrumdan kastım şu; her otizmli bireyde farklı özelliklerin ortaya çıktığı, kalıpsal durumların olabileceği gibi her bir kişide ayrı ayrı görünebilen bir nörolojik problemler bütünü. Bu açık bir tanım olmadı fakat kabaca böyle özetlenebilir. Daha halk diliyle şöyle söyleyebilirim; her parmağın izi farklı olduğu gibi her bir otizmli birey de farklı. Bizim Kerem’in dünyasına girmemiz, anlamamız gerekiyordu. Tüm bunları yapabilmemiz için ilk önce otizmin varlığını kabul etmeliydik. İtiraf etmeliyim, kabullenmenin ardından başlangıçta kafamda deli gibi dönen pek çok soru kendiliğinden çözüme ulaşmıştı. Sonrası ise, öğrenmek, empati kurmak, adapte olmak.

Kitabından otizmin anne karnında saptanabilen bir durum olmadığını öğreniyorum ve daha ilginci çok ileri yaşlara kadar fark edilemeyebileceğini söylüyorsun. Bilimin otizme net bir çözüm bulamadığından söz ediyorsun. Konuyla ilgili yayınları yakından takip ediyorsun. Yazım süresinde kitaba giremeyen bir gelişme oldu mu? Hâlâ bilinmezliği sürüyor mu?

Tıp çok hızlı ilerliyor fakat her nedense konu otizm ve benzeri gelişimsel bozukluklar olunca tıkanıp kalıyor. Aslına bakarsan otizm yeni bir buluş değil. 1938’de Hans Asperger adında bir bilim insanı tarafından tanımlanmış. Bunun öncesi de var. Sonrasında Leo Kanner adında başka bir bilim insanı spektrumlu birkaç çocuk üzerinde 1943’te yaptığı çalışmada otizmin özelliklerini daha net açıklar hale gelmiş. Üzerinden nerdeyse bir asır geçmek üzere. Bu sürede pek çok gerekçe çıkmış ortaya. Kimi soğuk anne sendromu diyerek çocukları annelerinden ayırıp bir bakımevine koymuş, kimi ise ilaç, elektroşok tedavileri ile insanları sakinleştirmenin, düzeltmenin yolunu aramış. Fakat bunların hiçbiri spektrumdaki bireylerin otizminin yok olmadığını gösteriyor. 90’lara gelindiğinde görülüyor ki otizm dünyada hızla artıyor. Genetik faktörler, çevre, hamilelik dönemi, annenin beslenmesi, birçok etki ortaya çıksa da hiçbiri otizmin gerçek sebebi değil. Yani demem o ki; bunu çok üzülerek ve hatta büyük bir çaresizlikle söylemeliyim, otizmin nedeni bilinmemekte. 

“Mutlu olmak, en azından herkes gibi bir hayat yaşamak için bu kadar emek, çaba harcamanın sebebi neydi? Hayat neden bu kadar zordu? Ve tabii o bildik soru dönüp duruyordu kafamda: Başımıza bu neden gelmişti?” Hayatı sorgulatan bir dönemin içine girdin Kerem’le. Hala sorguluyor musun, bu dönem bitiyor mu?  Daha başka nasıl duygulara evriliyor?

Bu hiç bitmez. Hep aklımızın bir yerinde neden sorusu var. Bununla yaşamayı öğrenmek gerekiyor. Zaman ilerledikçe anne babalarda bu soru şuna eviriliyor; benden sonra çocuğuma ne olacak? Bu öyle bir soru ve sorun ki diğer tüm duyguları bastırıp devleşiyor kafamızda. Çocuğunun kendi başına ayakta kalabilmesi için çabalıyorsun bu sefer. Kendi başına yaşayabilmesi için onu hazırlama derdine giriyorsun. Yemeğini kendi yapsın, kendi başına alışverişini, özel bakımını yapabilsin, kimseye muhtaç olmasın. Bir sonraki kitabım ergen ve yetişkin otizmlilerin yaşadıkları ile ilgili olacak. Çünkü Kerem ergenliğe yaklaşıyor.

Eserinde önemle vurguladığın, eğitim. Otizmli bir bireyin eğitimi. Ancak sadece o birey değil, ebeveynlerin de bu eğitimi alması gerektiğine özellikle vurgu yapıyorsun ve dünyaya gelmiş birini yeniden yaratmaya başlıyorsunuz. Bu konuda kimlere görev düşüyor bunu yeniden söylemeni istiyorum. Bu ekonomik olarak da aileleri zorlayan süreçte kimler sizin yanınızda olmalı yeniden seslenir misin? 

Bir diğer güzel soru daha. İsterdim ki bir ilaç bulunsun çocuğum onu içsin ve her şey düzelsin. Bunun için tüm varımı yoğumu koyardım ortaya. Fakat şu an elimizde eğitimden başka bir yol yok. Ne yazık ki devletten yeterli eğitim desteği göremiyoruz. Otizmli bir çocuğun haftada en az 30 saat özel eğitim alması gerekir. Devletin sağladığı sadece 2 saat. Kalan saatleri aileler kendi maddi imkânları ile almak zorundalar. Özel eğitim almakla da bitmiyor. Spor, sanat, meslek eğitimleri vermek şart. Nörogelişim gösteren bireylerle aynı eğitimi alamadıkları için onlara özel programlar yapılmalı. Biz şu an üvey evlat gibiyiz. Devletin öz evladı olmak istiyoruz. Tabii her şeyi devletten beklemek yanlış olur. Toplumdaki tüm bireylerin otizmi tanımaları, büyük şirketlerin otizmli gençleri işe almaları gerekir. İnanır mısın? Koca Türkiye’de otizmli istihdam edilmiş sayı 100 kişiyi dahi bulmuyor. Bu gençler çalışabilir. Yeri geldiği için çağrı yapmak isterim. Büyük şirketler! İşe alım programlarınıza otizmli personel alımını da ekleyin. İnanın zarar görmezsiniz…

ABA derslerinden bahsediyorsun. ABA dersleri ile birçok zorluğu aştın. Bu kitapta da çok önemli bir şey yapıyorsun yardımcı bir eğitimden, sistemden bahsediyorsun, ailelere örnek oluyorsun. Bilmeyenler duysun isterim: Bu eğitimden kısaca bahseder misin? Size katkıları neler oldu?

ABA ispatlanmış otizm eğitim programlarından birisi. Zor bir eğitim. Hem uygulayıcı, yani eğitmen hem de öğrenci için. Bu eğitimde yapılan her şey kanıta dayalı olmak zorunda. Somut, gerçek verilerle ilerleniyor. Kitapta ayrıntısıyla anlattığım bir bölüm var. Kapsamlı olmasının bir diğer sebebi ise ailelerin eğitime doğrudan katılmak zorunda olması. Bu yöntemle günlük hayatta uygulanabilir bir program hazırlanabiliyor. Böylelikle eğitim alan kişi masa başında oturarak değil hayatını sürdürürken her an eğitim programına dâhil oluyor. Ben ABA terapiden çok şey öğrendim. Kerem’e yaklaşımım ABA sayesinde doğru bir hale geldi.  

“Otizm bir sosyal iletişim sorunu olduğuna göre sanat bu sorunu sorun olmaktan çıkarabilecek mucize bir yöntem olabilirdi. Otizmi sanat yenebilirdi.” Muhteşem bir teşhis. Sen de öykü-roman yazarısın. Bu zorlu süreçte oğlunu sağlıklı birey olarak yetiştirmek için sanata spora tutunuyorsun. Bunu herkesin duymasını istiyorum Kerem’le neler yapıyorsunuz?

Bu çocukların kendini ifade edebilmeye ihtiyaçları var. Sanat bunu en güzel şekilde yapabiliyor. Daha huzurlu ve sakin olmalarını sağlıyor. Bir otizmli çocuğun resim yaparken stereotip hareketler yaptığını ya da sinirli olduğunu hiç gördünüz mü? Bu mümkün değil. Resim yaparken, renklerle oynarken Kerem’in sakinleştiğini görüyorum. Spor ise olmazsa olmaz. Hiperaktivitesini söndürmenin en sağlıklı yolu. Kerem haftanın dört günü yüzme, bisiklet, masa tenisi,  paten gibi spor etkinlikleri yapıyor. Otizmli çocukların uzun saatler masa başında olmalarının çok yanlış olduğunu düşünüyorum. Bazı aileler sadece özel eğitim aldırarak otizmin sönebileceğini düşünüyor. Yanlış bir kanı. Spor ve sanatla içiçe hem de sokaklarda olmalılar, toplumun içinde bulunmalılar. Biz farklıyız. Toplumun bizi kabul etmesi için saklanmak değil dışarda olmamız gerekiyor. Bu kolay bir şey değil. Özellikle anne babaların yürekli olması gerekiyor. Ne yazık ki dışarısı çok çetin.

“Bazen onun gibi olmaya özendiğimi fark ediyordum. Sevmediği şeyi yapmak zorunda hissetmemek, istemediği yemeği yememek, gülmek istediğinde etrafa aldırmadan gülüp ağlamak, çığlık atmak. Bunlar özgürlüktü.” Bunu çok önemli bir itiraf olarak görüyorum. Sen çocuğunu eğitirken o da senin olman gereken insan olman için mi çalışıyordu ne dersin?

Bu hayatı kabul edip ona göre yaşamaz isek bu ölüm demektir. Birbirimizden çok şey öğreniyoruz. Ben Kerem’den çok şey öğreniyorum. En başta; insanlar farklıdır, herkes aynı olmak zorunda değildir; bunu öğreniyorum. Empati kurmayı öğreniyorum. Yapılan her şeyin mutlaka bir sebebi var. Hiçbir şey kendiliğinden olmaz, bunu öğreniyorum. Sevginin gücünü, hayatın basitleştirilebileceğini… Hayata bakışım tamamen değişti. Gerçek ben, kişiliğim, onunla ortaya çıktı. Ben oğluma çok teşekkür ediyorum ve onun için her gün dua ediyorum.

Otizmle savaşırken aynı zamanda çevreyle de bir savaşa giriyor ebeveynler. Hangisi daha ağır diye sorsam, zor bir soru olur. Bence ikisi de birbirinden ağır. Evladını kabullenirken çevrenin de olurunu, onayını samimiyetini istemek. Antalya’da üzücü bir olay yaşıyorsun, toplumun otizmle ilgili hiçbir fikri olmadığının ve özellikle yargılamaktan hiç çekinmediğinin altını çiziyorsun. Bir daha benzer olaylar yaşamamanı dileyerek bu süreçte bizler, edebiyat çevresi neler yapabiliriz?

Otizmi sadece bir farklılık olarak görmek gerekiyor. Eğer solaksanız sağ elinizi kullanamazsınız. Bu durum sizi rahatsız etmez, çünkü yapınız budur ama çevrenizdekiler sol elinizle yazı yazarken sizi tuhaf karşılar. Ta ki o kişiler solak biriyle uzun süre birlikte olana kadar. Ortaokulda bir arkadaşım vardı. Sol elinle nasıl yazabiliyorsun, bana çok tuhaf geliyor. Çok anormal geliyor, derdi. Son sınıfa geldik. Arkadaşıma sordum hâlâ tuhaf geliyor mu solaklık, diye. Hayır, artık gelmiyor demişti. Otizm de bunun gibi, otizmli insanlarla vakit geçirmek gerekiyor. Neden ellerini sallıyor, neden konuşmuyor diyenler bir süre sonra bir başka kişilerin yanında onu savunur hale geliyor.

Edebiyat çevresi çok şey yapabilir. Onları yazabilir mesela. Bizim asıl tüm sanat, iş, STK topluluklarından bir ricamız olur. Bu konuya daha çok yer vermeleri, insanları bilinçlendirmek için çalışmalar yapmaları bizler için en güzel destek.

“Araştırmalarımdan çıkardığım sonuç, eğitimle otizmin bastırılabildiğiydi; kaybolmuyordu, ancak söndürülebiliyordu,” diyorsun. Seni çok cesur ve başarılı buluyorum Özlem. Bu sürecin başarısı; kabullenmek ve bilimle, sanatla yol almak diyebilir miyiz?

Tam üstüne bastın.  Tabii eğitimle… Otizm yok olan bir şey değil. Çünkü hastalık değil. İnsan otizmli doğar ve otizmli ölür. Kendini geliştirerek toplumsal hayata adapte olur veya olamaz.

Topluma haykırarak söylemek istediğin bir cümle var mı?

Tüm farklılıklarımızla bizi kabul edin, derdim. Tek bir cümle.

Söyleşi için çok teşekkür ediyorum ve seni gönülden kutluyorum. 

Bu fırsatı bana verdiğin için asıl ben teşekkür ederim. Yalnızlık hissi en kötü şey. Artık bu çabada yalnız olmadığımı biliyorum, sayende.

edebiyathaber.net (17 Mart 2025)