Ece Soyer Demir’in SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı adlı kitabı Doğan Solibri etiketiyle yayımlandı.

Tanıtım bülteninden

Türkiye SMA Vakfı Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken sizlere rehber olmayı amaçlıyor.

Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığına neden olan genetik geçişli bir hastalıktır. Günümüzde henüz bu hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çalışmalar sürmektedir. Hastalığın tedavi sürecinde amaç, gelişen semptomları yönetmek ve komplikasyonları kontrol altında tutmaktır. Bu sebeple hastalığı tanımak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek, ayrıca SMA hastasının hayata aktif olarak katılmasını sağlayacak uygulamalar oldukça önemlidir. 

“Biraz hareketsiz” dediğimde doktor hanım önce yüzüne baktı, sora reflekslerine, sonra da benim yüzüme. Endişeyle, üzüntüyle… 

“Hep böyle neşeli midir, canlı mı bakar?”

“Evet.”

“Dilini dışarı doğru ittirir mi?”

“Evet, bazen.”

“Bacakları kurbağalama şeklinde mi durur?”

“Evet.”

“Nefes alıp verirken karnı böyle iner çıkar mı?”

“Evet.”

Söylediğim her “evet” içime saplandı. 

“Şüphelendiğim bir hastalık var ama kesin tanı için genetik test gerekli. Ama şunu söyleyebilirim, çok ciddi bir probleminiz var.”

“Peki, ne o hastalığın adı?”

“SMA. Umarım o değildir.”

SMA… O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak. Bu hissettiğim nasıl bir acı? Bu acının tarifi yok… 

Ece Soyer Demir 

1989 yılında Eskişehir’de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladı. Türkiye’nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti. 

Oğlu Çağan Meriç’in Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almasının ardından, 2017 senesinde Türkiye SMA Vakfı’nın kurucuları arasında yer aldı, halen yönetim kurulu başkan yardımcılığı görevini sürdürmektedir.

SMA tanısı almış hasta ve hasta yakınlarına rehber olması amacıyla hazırlanan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nda “Deneyimli Hasta Yakınlarından Tavsiyeler” ve “Eğitimde Haklarımız” bölümlerini yazdı. Kitap yayımlandıktan sonra iki farklı dile çevrildi. 

SMA taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taramasının ulusal tarama programlarına dahil edilmesi için savunu faaliyetlerini yürüttü. Hastalık ve önlenebilirliğiyle ilgili farkındalık yaratmak amacıyla ulusal çapta birçok seminer ve konferansa konuşmacı olarak katıldı. Ben SMA isimli belgesel filminde yer alarak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunları dile getirdi.

Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyeliğinin ardından iki yıl süreyle Eskişehir İl Engelliler Meclis başkanlığı görevini yürüttü. Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi danışma kurulu üyesidir.

Bir çocuk annesi olan Ece Soyer Demir’in hayali, tüm çocukların düşlerini gerçekleştirmede adil şansa sahip olması ve seslerine kulak verilmesidir.

edebiyathaber.net (23 Eylül 2022)